肌肉萎缩症少年坐轮椅赴考,男孩患肌肉萎缩坚

图片 1出家门前,奶奶提醒小曹带好准考证图片 2小曹进入考点和同学一起在考场外候考图片 3昨天清早志愿者抱着小曹赴考

  一年前,即将升入高三的曹兆昱面临人生中一个艰难的选择:是继续读下去,还是放弃。最终,他选择了前者。作为一个全身肌肉渐渐萎缩,每天都在与疾病搏斗、只能靠轮椅出行的孩子,这样的决定也意味着一次挑战。一年过去,曹兆昱坚持下来了,昨天,他与北京7万余名同龄孩子一起,迈入高考[微博]考场,他要用这场考试检验自己12年学习生涯的付出与努力,向自己的大学梦发起冲击。

“他是一位特殊考生。此刻,正在八一中学参加高考[微博]。4岁时,他曾被医生宣判“死刑”,预言他的生命长度不会超过18年。母亲离家、父亲离世,他与奶奶相依为命。今年2月,他顺利度过了18岁生日,开始憧憬下一个18年。他要考大学。他说参加高考也是一种生命体验。他说,过去的18年,他学会了坚强与拼搏;接下来的18年,他要寻找到自己生命中更有意思的东西。他叫曹兆昱,患有先天性肌肉萎缩症。”

图片 4老师把曹兆昱推进考场。京华时报记者王海欣摄

乘地铁赴考 赢取命运的眷顾

  >>患病

“高考,是一个梦想,和未来有关的。”

  初一时丧失走路能力

曹兆昱患有先天性肌肉萎缩症,志愿者韩杨说,他们本想开车送他去考场,但是,曹兆昱希望自己能够以平常心面对,也不想太麻烦别人,坚持乘坐地铁。十几年的成长历程,早已铸就了曹兆昱坚强的性格。

  昨天早上6点,曹兆昱就醒了,这比他自己定的闹钟早了半个小时。早餐只吃了一个面包,曹兆昱就捧起书本开始复习。他仔细翻读了两篇古文,碰到一个生词记不住读音,他迟疑了一下,开着电动轮椅在房间里找到IPAD,上网查到正确读音。

7点30分,在志愿者的陪同下,曹兆昱赶往地铁站。他用右手把操纵杆往前一推,电动轮椅开始向前移动。速度有些快,志愿者紧随其后,近乎小跑。“看来真是有‘动力’啊!”一位志愿者打趣说。

  这个早晨看起来与过去一年里的每个早晨没有什么不同,只是几个小时之后,曹兆昱将迎来自己人生中最重要的一次考试——高考。

恰逢周末,地铁上的人并不多。曹兆昱时而和志愿者交谈,时而闭目养神。经过两站,就要下车了。

  曹兆昱是人大[微博]附中第二分校的一名高三学生,也是该校唯一一位每天坐着轮椅上下学的学生。4岁时,曹兆昱被查出患有进行性肌营养不良症,这种疾病十分罕见,主要表现为肌肉逐步萎缩,最终丧失运动能力。小时候,曹兆昱跟同龄孩子相比运动能力要差很多,跑步很慢,经常摔倒。初一时,他丧失了走路的能力,生活变得不能自理。

曹兆昱被八一中学的老师护送进学校。他原本要到三层参加考试,但由于情况特殊,学校启用了备用考场,在一层考试,便于曹兆昱进出。

  医生说他活不过18岁

这是一个人的考场。

  “医生曾预言我活不过18岁,我今年刚好18岁,而且还觉得身体状态挺好的。”曹兆昱是个阳光、乐观的大男孩,他并不忌讳跟别人谈论自己的病情。今年2月28日,正上高三的曹兆昱迎来了18岁生日。奶奶对他说:“从今天起,你每多活一天都是多‘赚’一天,所以,你要活得精彩!”尽管承受着常人难以想象的病痛,但曹兆昱从未放弃自己。为了锻炼手的灵活性,他学会了左右手写字;为了不让胳膊肌肉退化,他就在轮椅上练习支撑。

但是,曹兆昱并不孤单,志愿者在校门外守候、奶奶在家中期盼,还有更多关心曹兆昱的人共同为他祈福,祝愿他梦想成真。

  他一直按照学校规定的作息时间上下学,老师布置的作业也是尽力完成,他的物理和生物成绩在班里一直名列前茅。

他的梦想是考入北京联合大学。

  >>追梦

曹兆昱说,参加高考,也是一种生命体验。

  偷偷跑出门考察大学

“你知道吗,有一种鸟,名叫几维鸟,天生没有翅膀。但是,它们会站在悬崖边往下跳,体验飞翔。我要做的,就是体验生活。通过努力拼搏,赢取命运的眷顾。”

  升入高三后,同学们都在为自己的大学梦想奋力拼搏时,曹兆昱却一度打起了退堂鼓。“因为自己的身体条件,不知道能不能考上,就算考上了能不能去上大学。”经过一番内心挣扎后,曹兆昱还是决定继续读高三,他要用高考来检验自己这12年所学的知识,更希望考上大学,学到一门本事真正养活自己。

  敲开这扇门 未来就会不一样

  真正面临填报高考志愿的时候,曹兆昱又一次犹豫了。5月17日,高考填报志愿的最后一天,曹兆昱还没有决定最后报名的大学,因为他报考时要考虑的因素比同龄的孩子多很多。在学校里生活只能靠轮椅,连去食堂打饭和上床、去卫生间都要人照顾的他,只能选择离家近又交通方便的学校。离报志愿还有两天时间,曹兆昱背着奶奶坐着轮椅乘地铁从学校来到了北京联合大学,一口气看了三个学院。

十几年来,奶奶把曹兆昱拉扯长大。奶奶曾是人大[微博]附中二分校的高中生物教师,多年担任高三年级班主任。同时,北京东区青年志愿者也时常来家中探望,带曹兆昱外出游玩。

  从联合大学回来,曹兆昱很快就报好了志愿。他选择了联大信息学院的软件工程、师范学院的应用心理学和数字媒体技术。其中,他最想学的是计算机专业,小时候就对电脑感兴趣,而自己的身体状况也比较适合用电脑工作。

奶奶、志愿者,成为曹兆昱的全部亲人。

  >>赴考

许多年前,曹兆昱上网搜寻资料,得知自己患有先天性肌肉萎缩症,无法治愈,而且病情一直在缓慢恶化。医生诊断称,他的生命长度不会超过18年。“未来”这两个字,似乎不再是希望。

  坚持自己坐地铁赶考

但是,曹兆昱没有消沉,他要“尽力活着”,通过自己的努力改变命运。

  早上7点半,曹兆昱在两位帮助他的志愿者的陪伴下开着电动轮椅出家门。

大学,在曹兆昱眼中,是一扇开启未来的大门。敲开这扇门,生活将会不一样。他要靠知识改变自己。

  从家到地铁火器营站进站口,只花了不到3分钟。这是曹兆昱早已预测好的时间。高考前,志愿者们曾征求他意见想开车送他去考场,被他回绝了,因为不想搞特殊。为此,他特地提前3天看了考点,并作出精确的测算,从家里到地铁口只要3分钟,地铁只有两站,出了地铁到考点只需5分钟。“半个小时就能到。”

高考报名的最后一天,曹兆昱来到北京联合大学,一口气转了三个学院。“离家近、交通方便”,是曹兆昱选择大学的重要条件。

  早上8点,曹兆昱到达八一中学考点。几位相熟的同学围上来,大喊他的名字:“曹哥,加油啊。”看到熟悉的老师和同学,一路上有点严肃的曹兆昱,露出了笑容。

未来就寄托在这儿了!

  上午11点27分,离语文考试结束还有3分钟,曹兆昱提前交卷自己开着电动轮椅出了考场。“考得还行吧。”曹兆昱说,感觉语文跟几次模考难度差不多,作文构思了一个半小时,都写完了。第一天考试结束,曹兆昱表现得很乐观,这让一直陪着他的志愿者韩杨也松了一口气:“小曹还是挺乐观、坚强的,从他身上我们也学到了很多。”(记者:张灵)

曹兆昱谨慎地填报了高考志愿,选择自己喜欢的专业。软件工程、数字媒体技术、应用心理学……拿着键盘编程序、点击鼠标设计视频、成为心理咨询师帮助有困难的人,这些,都是美丽的未来。

拥有一双翅膀 创造生命的奇迹

刚上初中时,曹兆昱觉得自己和其他同学不一样。

那时,他能勉强站立,但已经坐着轮椅上课了。曹兆昱没法跟别人一起玩儿,有时轮椅碰到其他同学,还会发生争吵。这让曹兆昱一度自卑。

“身体上有缺憾,就要努力做个在精神上健康的人。”他经常对自己说:跑不了就走,走不了就爬,但是,一定要前进。

学习能够带来自我认同。曹兆昱开始努力学习。他慢慢发现,只要努力,很多困难都能克服,意志是可以帮助人的。

初中三年,曹兆昱慢慢发现,自己就是和其他同学不一样,他拥有不少同龄人不具备的品质。

他经常听到周围同学为琐事抱怨,甚至觉得命运不公。但是,曹兆昱面对的是更大的困苦——行动不便、生活不能自理,甚至是死亡的威胁。“要学会接受自己,学会理解他人。唯有如此,内心才能真正强大起来。”曹兆昱凭借着坚强的意志力战胜了身体的缺憾。

“求生的本能。”曹兆昱说,他所有的坚持、努力、拼搏,都源于这五个字。“尽力活着,等待机会。唯有活着,才能拥有一切。”

在生活上,他需要别人的照顾。在精神上,他靠自己。

曹兆昱经常对自己说——

“鸟儿之所以站在树枝上,不是因为信任树枝,而是因为自己有一双翅膀。”

  心中常怀感恩 继续坚强地活着

曹兆昱的心里充满感恩。

他感谢奶奶,在妈妈离家、爸爸离世后,一手将他抚养成人。

有一次,奶奶突发脑梗,被送往医院紧急抢救28天。在这期间,曹兆昱的每一天都过得很艰难,他曾害怕、恐惧,不敢面对。

曹兆昱坚持到校上学,没办法每天都去医院看望奶奶,他就把所有劲头儿都用在学习上。放学以后,只要有时间,他就去医院,给奶奶读报纸。

28天以后,奶奶奇迹般地痊愈了。奶奶说,“心里放不下曹兆昱。如果自己走了,就没人管他了。”

曹兆昱下定决心,不仅要坚强地活下去,还要用自己的方式呵护奶奶。

文/本报见习记者 王斌

本组摄影/本报记者 陈柏

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